“舉報(bào)門(mén)”的危機(jī)還沒(méi)完全化解,“癌變門(mén)”又雪上加霜。7月13日,虎嗅一篇名為《華大癌變》的文章在網(wǎng)上引起了軒然大波,作為文章“主角”的華大基因再次陷入輿論漩渦。
回顧湖南缺陷男嬰出生事件,華大基因作為無(wú)創(chuàng)篩查技術(shù)的提供方,其表現(xiàn)過(guò)于被動(dòng)?;蛟S連華大基因自己都想不通,大量科研數(shù)據(jù)的公布,換來(lái)的為何依舊是公眾的質(zhì)疑?
在筆者看來(lái),如果華大基因繼續(xù)保持商業(yè)化科研機(jī)構(gòu)的“高姿態(tài)”,一味依靠數(shù)據(jù)化解危機(jī),這對(duì)華大基因來(lái)說(shuō)無(wú)疑是埋下了顆雷,隨時(shí)可能會(huì)被觸發(fā)。
技術(shù)失誤還是宣傳過(guò)度?
《華大癌變》一文的導(dǎo) 火索是“13號(hào)染色體長(zhǎng)臂缺失綜合癥”、“腦發(fā)育不良”、“虹膜缺損”等一系列缺陷和疾病降生的男嬰,據(jù)男嬰的母親講述,此前曾做過(guò)華大基因的無(wú)創(chuàng)DNA檢測(cè),結(jié)果顯示“低風(fēng)險(xiǎn)”。
華大基因?qū)ν庑Q(chēng)準(zhǔn)確率高達(dá)99.99%的基因篩查技術(shù),卻對(duì)產(chǎn)婦家庭造成了的災(zāi)難。該文作者伯通指出,多位醫(yī)生在面對(duì)胎兒多項(xiàng)指標(biāo)異常時(shí),卻不以為然地告訴產(chǎn)婦問(wèn)題不大,最終造成缺陷男嬰的出生。
7月13日,文章發(fā)布當(dāng)天,華大基因在深交所官網(wǎng)刊登了《關(guān)于媒體報(bào)道的澄清公告》,并通過(guò)其微信公眾號(hào)“華大醫(yī)學(xué)”轉(zhuǎn)載發(fā)布。公告內(nèi)容主要圍繞“無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)技術(shù)介紹”和華大基因“對(duì)無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)效果是否存在夸大宣傳的情形”展開(kāi)。
一方面,華大基因強(qiáng)調(diào)無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)技術(shù)過(guò)硬,符合要求規(guī)范;另一方面,華大基因聲稱(chēng),其在相關(guān)知情同意書(shū)中明確告知了無(wú)創(chuàng)基因檢測(cè)的適用范圍和技術(shù)局限性,同時(shí)也為每一位受檢者購(gòu)買(mǎi)了檢測(cè)醫(yī)療保險(xiǎn)。
7月15日,華大基因在其官網(wǎng)和微信公眾平臺(tái),發(fā)布了《華大基因致孕媽媽們的一封信》,一方面回應(yīng)了湖南缺陷男嬰出生個(gè)案不在“無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)”的檢測(cè)范圍內(nèi),另一方面強(qiáng)調(diào)該名孕媽自行放棄確診機(jī)會(huì),并不存在媒體所說(shuō)的“三位醫(yī)生接連誤判”。
站得高,看得偏?
且不論華大基因在湖南缺陷男嬰出生這件事情上是否被冤枉,回顧《華大癌變》文章發(fā)布后華大基因的反應(yīng),至少有一點(diǎn)是可以明確的:華大基因的“高姿態(tài)”使其找錯(cuò)了問(wèn)題的關(guān)鍵。
先來(lái)回顧下華大基因的回應(yīng)思路:
7月13日,《華大癌變》發(fā)出后,華大基因在《關(guān)于媒體報(bào)道的澄清公告》中提及:技術(shù)介紹、宣傳情況說(shuō)明、業(yè)務(wù)概述。
7月14日,華大基因在其公眾號(hào)“華大醫(yī)學(xué)”《關(guān)于媒體報(bào)道的澄清公告》內(nèi)容框架上,增加了部分?jǐn)?shù)據(jù)、細(xì)節(jié),發(fā)布《【官方完整版】關(guān)于媒體報(bào)道的澄清回應(yīng)》。
7月15日,《華大基因致孕媽媽們的一封信》的內(nèi)容更加簡(jiǎn)單,直白地告知孕婦群體華大基因在“癌變門(mén)”上并無(wú)責(zé)任,技術(shù)依舊可靠。
在“癌變門(mén)”這場(chǎng)輿論漩渦中,“主力軍”是公眾——他們可能沒(méi)炒股,也不是華大基因的客戶(hù),他們只是想知道,為什么華大基因準(zhǔn)確率高達(dá)99.99%的無(wú)創(chuàng)篩查,最終還是讓缺陷嬰兒出生,而且后續(xù)挖出的數(shù)據(jù)顯示,做過(guò)無(wú)創(chuàng)篩查卻伴隨缺陷出生的孩子并不在少數(shù)。
而華大基因做了什么?
《關(guān)于媒體報(bào)道的澄清公告》將受眾定位在華大基因的廣大投資人上,強(qiáng)調(diào)其技術(shù)過(guò)硬(無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè)準(zhǔn)確性高,受到國(guó)內(nèi)外多家權(quán)威機(jī)構(gòu)的認(rèn)可)、符合規(guī)范(在相關(guān)無(wú)創(chuàng)知情同意書(shū)中明確告知無(wú)創(chuàng)基因檢測(cè)的適用范圍和技術(shù)局限性,并為每一位受檢者購(gòu)買(mǎi)檢測(cè)醫(yī)療保險(xiǎn))。而之后的公開(kāi)信,不過(guò)是為了穩(wěn)住客戶(hù),實(shí)現(xiàn)商業(yè)利益的“軟著陸”。
華大基因篤信自己的技術(shù)沒(méi)問(wèn)題,也正是這種堅(jiān)持與自信,讓其置身云端,看不到問(wèn)題的關(guān)鍵。輿論之所以聚焦于此,很大程度上是對(duì)準(zhǔn)確度如此之高的技術(shù)下,卻還是發(fā)生不幸而感到困惑。
要想消除這種落差,科普是有效方式之一,讓基因檢測(cè)技術(shù)和產(chǎn)品更加接地氣些。在這點(diǎn)上,華大基因顯然是有所缺位的。
翻看華大基因旗下“華大醫(yī)學(xué)”公眾號(hào),除了官方對(duì)“癌變門(mén)”的聲明與回應(yīng)之外,近期竟然沒(méi)有一篇嚴(yán)格意義上的原創(chuàng)科普文章。我們看到,發(fā)聲的是同濟(jì)大學(xué)附屬第一婦嬰保健院教授、主任醫(yī)師、上海市產(chǎn)前診斷中心主任段濤,是科普基因常識(shí)、分享案例、介紹進(jìn)展的“基因游俠”。
廣東省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任、主任醫(yī)師吳菁接受媒體采訪時(shí)表示:“有些非大型醫(yī)院的產(chǎn)科和產(chǎn)前診斷中心放在一起,婦產(chǎn)科醫(yī)生不能深入了解該技術(shù)的局限性,企業(yè)在推廣產(chǎn)品時(shí),有時(shí)也不能準(zhǔn)確分發(fā)指引,包括禁忌征、適應(yīng)征、慎用征等培訓(xùn)指導(dǎo)。”
如何站在公眾的角度思考面對(duì)“癌變門(mén)”事件應(yīng)有的態(tài)度,或許遠(yuǎn)比用一篇篇學(xué)術(shù)論文去佐證自己在湖南缺陷男嬰的出生上沒(méi)有責(zé)任要有意義得多。
試想,如果華大基因在推廣無(wú)創(chuàng)篩查的時(shí)候,對(duì)醫(yī)生和醫(yī)療機(jī)構(gòu)怎樣向受眾宣傳這一技術(shù)進(jìn)行調(diào)研,并在發(fā)現(xiàn)問(wèn)題時(shí)能及時(shí)介入調(diào)整,理順信息的不通暢,那么其在“癌變門(mén)”中也不至于如此被動(dòng)。
高管都去哪兒了?
華大基因在“癌變門(mén)”事件中的態(tài)度是有問(wèn)題的。除了公告和信件的應(yīng)對(duì)思路外,還體現(xiàn)在華大基因的高層動(dòng)作上。
在這場(chǎng)危機(jī)中,貴陽(yáng)數(shù)博會(huì)論壇上發(fā)表“要求員工活到 100 歲”言論的華大基因董事長(zhǎng)汪建沒(méi)有說(shuō)話,而被外界視為科普大V華大基因CEO尹燁,只講了句“《華大癌變》一文中引用的案例較為復(fù)雜,不只是技術(shù)問(wèn)題”。
高層都去做什么了?一周內(nèi),華大基因接連發(fā)布三份增持公告,宣布包括尹燁、汪建在內(nèi)的高管增持華大基因股份。但三次增持累計(jì)不低于1.9億元的“實(shí)際行動(dòng)”,能否平復(fù)公眾對(duì)于華大的質(zhì)疑?而增持的背后,是華大承擔(dān)起科普基因檢測(cè)技術(shù)的社會(huì)責(zé)任,還是印證了丘吉爾那句“只有永恒的利益”?
在高層們努力對(duì)外表達(dá)對(duì)華大基因持續(xù)看好的時(shí)候,公眾更想知道的是如何減少這種不幸的發(fā)生。
從這一點(diǎn)上說(shuō),華大基因除了公開(kāi)信里提到“希望和全行業(yè)一起努力,能夠進(jìn)一步開(kāi)發(fā)出覆蓋更多出生缺陷的產(chǎn)品”的號(hào)召外,沒(méi)有給出切實(shí)的改進(jìn)措施——這可能是“癌變門(mén)”事件持續(xù)發(fā)酵的癥結(jié)所在。
華大基因2017年年報(bào)顯示,截至報(bào)告期末,公司的生育產(chǎn)品臨床檢測(cè)累積服務(wù)近500萬(wàn)人,已完成超過(guò)280萬(wàn)例無(wú)創(chuàng)產(chǎn)前基因檢測(cè),檢出率和特異性均大于99%,檢出了3.8萬(wàn)余例染色體異常胎兒。
仔細(xì)推敲,這種口吻并不像出自一家具有社會(huì)責(zé)任感的上市公司,與此相反,華大基因更像一家商業(yè)化科研機(jī)構(gòu)。而正是“推動(dòng)基因科技成果轉(zhuǎn)化,實(shí)現(xiàn)基因科技造福人類(lèi)”的崇高愿景,讓華大基因放不下學(xué)術(shù)的“高姿態(tài)”。
此次湖南缺陷患兒事件,希望能給高高在上的華大基因上一課:高管在“員工活到100歲”、“不能死于心血管疾病”這樣的言論上所表現(xiàn)出的,并非一家公司該有的社會(huì)責(zé)任感。只有當(dāng)其放下身段,置身處地站在公眾的角度去思考科技與生活的關(guān)系,理順二者之間的認(rèn)知落差,才是真正承擔(dān)起“基因科技造福人類(lèi)”的重任。
隨著“癌變門(mén)”醫(yī)療責(zé)任的明晰,輿論終將平息,華大基因的這場(chǎng)危機(jī)也會(huì)成為過(guò)去式,但對(duì)那些遭遇不幸的家庭來(lái)說(shuō),這個(gè)坎兒可能一輩子都過(guò)不去。
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