10月16-17日，全國(guó)脊髓損傷者關(guān)愛(ài)聯(lián)盟第二屆年度會(huì)議暨聯(lián)盟臨床專家委員會(huì)研討會(huì)在大連市順利召開(kāi)。
2019年11月，康樂(lè)保中國(guó)聯(lián)合中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)、中國(guó)肢殘人協(xié)會(huì)發(fā)起并成立了脊髓損傷關(guān)愛(ài)聯(lián)盟。該公益平臺(tái)覆蓋脊髓損傷臨床學(xué)術(shù)團(tuán)體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、臨床醫(yī)療康復(fù)及護(hù)理專業(yè)人員、傷友組織、傷友及相關(guān)社會(huì)組織，旨在推進(jìn)脊髓損傷疾病的臨床學(xué)科建設(shè)，推動(dòng)相關(guān)社會(huì)保障政策進(jìn)步，幫助中國(guó)脊髓損傷傷友重建生活、重返社會(huì)?？禈?lè)保中國(guó)失禁護(hù)理事業(yè)部負(fù)責(zé)人王莉在大會(huì)致辭中說(shuō)：“過(guò)去一年來(lái)，我們欣喜地看到，中國(guó)脊髓損傷者關(guān)愛(ài)聯(lián)盟在社會(huì)各界的精心呵護(hù)下茁壯成長(zhǎng)。作為聯(lián)盟的發(fā)起者之一，我們感到非常自豪，能夠?yàn)榧顾钃p傷患者打造一個(gè)充滿關(guān)愛(ài)的‘家’，這與康樂(lè)保秉持的‘讓有貼心護(hù)理需求的人們生活得更輕松’的使命不謀而合。”
脊髓損傷指由各種原因?qū)е伦倒軆?nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)（包括脊髓和神經(jīng)根）及其功能的損害，進(jìn)而出現(xiàn)的損傷水平及以下脊髓功能（運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、反射等）障礙。脊髓損傷是一種高致殘性損傷，患者一般會(huì)出現(xiàn)生活自理能力部分喪失或全部喪失的情況。中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)王乃坤此前指出，我國(guó)有脊髓損傷者200多萬(wàn)人，且每年以5-7萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)。雖然多數(shù)脊髓損傷患者經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救治，可以恢復(fù)或改善一部分功能和能力，但還會(huì)留下不同程度的永久性功能障礙。這不僅給脊髓損傷者帶來(lái)身體和心理的嚴(yán)重傷害，其高昂的治療費(fèi)用、漫長(zhǎng)的康復(fù)期和勞動(dòng)力的喪失還會(huì)給個(gè)人、家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。所以，針對(duì)脊髓損傷的預(yù)防、治療和康復(fù)非常重要。
王莉表示，當(dāng)前國(guó)內(nèi)脊髓損傷患者在壽命、社會(huì)參與度、生活質(zhì)量等方面相比歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家的患者仍存在一定差距。相關(guān)研究表明，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭是脊髓損傷患者面臨的主要生存風(fēng)險(xiǎn)。而在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家，得益于間歇導(dǎo)尿的廣泛應(yīng)用，脊髓損傷患者因泌尿系統(tǒng)疾病導(dǎo)致的死亡大幅下降。作為國(guó)際公認(rèn)的神經(jīng)源性膀胱管理的金標(biāo)準(zhǔn)，間歇導(dǎo)尿可以顯著降低泌尿系并發(fā)癥的發(fā)生，還能在很大程度上提高傷友們的獨(dú)立性，為其重返社會(huì)建立自信，并為其家人減輕護(hù)理負(fù)擔(dān)。但在中國(guó)，科學(xué)的膀胱管理理念并未廣泛普及，間歇導(dǎo)尿技術(shù)也沒(méi)有得到充分的認(rèn)可與應(yīng)用，泌尿系統(tǒng)疾病和腎功能衰竭導(dǎo)致的死亡問(wèn)題無(wú)法得到顯著改善。
基于此種現(xiàn)狀，王莉強(qiáng)調(diào)：“間歇導(dǎo)尿技術(shù)讓傷友們享有正常人的壽命與生活質(zhì)量成為可能?？禈?lè)保將在中國(guó)不遺余力地向患者與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員倡導(dǎo)科學(xué)的膀胱管理理念。”康樂(lè)保在中國(guó)擁有一支極具特色的關(guān)愛(ài)團(tuán)隊(duì)，能夠?yàn)槊恳晃徊』继峁┘皶r(shí)、貼心的護(hù)理咨詢服務(wù)，幫助用戶實(shí)現(xiàn)從醫(yī)院到家庭護(hù)理的轉(zhuǎn)換。過(guò)去5年來(lái)，這支隊(duì)伍為中國(guó)近萬(wàn)名脊髓損傷患者提供了專業(yè)的脊髓損傷護(hù)理咨詢服務(wù)，為脊髓損傷患者的患者教育事業(yè)做出了卓越的貢獻(xiàn)。
王莉進(jìn)一步表示：“目前國(guó)內(nèi)脊髓損傷患者的生活質(zhì)量仍需社會(huì)更多關(guān)注。我們將攜手聯(lián)盟，持續(xù)關(guān)注傷友們的個(gè)性化需求，加大患者教育力度，努力推動(dòng)更多社會(huì)保障政策的執(zhí)行和實(shí)施。”
另外，“中國(guó)脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量調(diào)研項(xiàng)目”報(bào)告也在會(huì)議同期對(duì)外發(fā)布。此調(diào)研項(xiàng)目由關(guān)愛(ài)聯(lián)盟發(fā)起，調(diào)研的組織與實(shí)施由中國(guó)肢協(xié)和華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院許濤教授及其研究團(tuán)隊(duì)共同完成。
這是中國(guó)首次對(duì)脊髓損傷者這一群體的生存狀況進(jìn)行全面的調(diào)查研究，該研究報(bào)告的發(fā)布對(duì)于全面解讀傷友的生存現(xiàn)狀、疾病負(fù)擔(dān)、膀胱管理等數(shù)據(jù)，為脊髓損傷的疾病管理、學(xué)科發(fā)展、臨床教育、傷友教育和社會(huì)保障政策進(jìn)步提供了強(qiáng)有力的依據(jù)。
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