記者 |金淼

編輯 |許悅

       大概兩個月前，一個孤獨癥的孩子母親給北大六院主任醫(yī)師賈美香打電話，問她能不能給孩子安排一個地方。

       這個故事和電影《海洋天堂》有些相似，父母一方罹患癌癥，卻割舍不下患有孤獨癥的孩子。

       叫孩子似乎不準確，他已經52歲了，但大腦還停留在童年，沒有辦法流利和他人互動。這是國內第一例被確診的孤獨癥患者，目前，父親過世，母親癌癥晚期。

       母親曾經和賈美香說，但凡有一口氣在，都不愿意讓孩子離開她。

       那個孩子某一面是聰慧的，只要賈美香說出任何一個日子，他能流利答出那天是周幾。但另一方面，這也被認為是刻板行為，孤獨癥的重要臨床表現(xiàn)。

       4月2日是世界孤獨癥關注日，今年的主題是：共同努力，關注與消除孤獨癥人士教育與就業(yè)障礙。

       避免一切浪漫化的想象

       根據(jù)美國**病學會發(fā)布的**疾病診斷統(tǒng)計手冊，孤獨癥是以社交交流與社交互動障礙、興趣局限與刻板重復的行為方式為主要臨床表現(xiàn)的發(fā)展障礙。這種疾病通常伴隨終生，目前病因不明，也沒有針對核心癥狀的藥物可用。

       全球范圍內孤獨癥呈上升趨勢，2004年美國患病率為1/166，但2020年這一數(shù)字上升到1/54。國內沒有孤獨癥的大規(guī)模流行病數(shù)據(jù)，但根據(jù)由賈美香主編，北京聯(lián)合大學、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》推測，國內孤獨癥患病率約為0.7～1%。

       孤獨癥是一種起病于嬰幼兒時期的神經發(fā)育障礙性疾病，有人把患兒稱作星星的孩子。有家長卻抵觸這樣的稱呼，在意把苦難美化得過于明亮。

       每一個孤獨癥兒童確診，都牽涉到整個家庭在情感和經濟上的巨大投入，很多父母的命運因此改變。

       特教老師李老西曾在他的自選集《自閉癥特教老師手記》中寫過，“我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子，他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。”

       按照生命的進程，每個階段孤獨癥患者都會面臨各種的問題：0-3歲，專業(yè)干預機構匱乏；3-6歲，特殊教育機構欠缺，正常幼兒園特殊教育資源空白；6歲以上普通學校的特殊教育資源匱乏；成年后，機構幾乎空白。

       所以國內第一例確診孤獨癥的孩子母親不得不求助賈美香。賈美香是國內最早診斷、治療孤獨癥的專家學者之一。除了診斷、治療，多年來她也一直呼吁關注孤獨癥患者的生命全程。

       當一個孩子被診斷為孤獨癥

       一個孤獨癥患兒的母親，可能是在幼兒園老師發(fā)現(xiàn)孩子不應答名字的時候，才意識到自己孩子和其他孩子不一樣。

       家長常常開始帶著自己的孩子輾轉求醫(yī)，遇到的第一個問題可能是診斷不明確。因為國內高達3億0-18歲的人口，但所對應的兒童**科醫(yī)生卻不足500人。“等到北京等大城市就診，孩子可能就又大了一歲，或者是兩歲。”賈美香說。

       0-6歲被認為是孤獨癥的黃金干預期，雖然目前還沒有針對孤獨癥核心癥狀的藥物可用，但是通過專業(yè)的干預訓練和家庭引導，可以極大改善孤獨癥患兒的生活，盡可能幫助他們融入社會。

       0-6歲的時間窗口珍貴得轉瞬即逝，以至于錯過這個干預窗口的家長都不可避免的產生自責情緒。

       但另一方面，這段時間對于家長而言雖然遭遇著巨大的打擊，但是相較于患兒6歲以后的生活，他們還有足夠多的干預機構可以依賴。

       根據(jù)殘聯(lián)官網統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，截止2019年底，全國已有殘疾人康復機構9775個，其中2238個提供孤獨癥兒童康復服務。

       “大米和小米”副總裁潘采夫介紹，伴隨全球范圍內孤獨癥診斷、發(fā)現(xiàn)技術的進步和門檻的降低，國內孤獨癥干預機構的數(shù)量爆發(fā)式增長。

       在2019年國內2238個提供孤獨癥兒童康復服務的機構中，殘聯(lián)定點機構占到35.7%，其次是民辦機構，占比34.8%。

       各類孤獨癥康復機構的發(fā)展，同殘聯(lián)加大孤獨癥兒童康復救助投入密切相關。2009年至2015年，中國殘聯(lián)本級投入經費4.68億元用于貧困孤獨癥兒童的干預，而也正是2009年開始，康復機構數(shù)量的折線圖開始變得陡峭起來。在2006年，國內這個數(shù)字其實還是29家。

       “每年國家財政都會撥出一筆經費，用于孤獨癥兒童康復訓練補貼。過去，孤獨癥兒童家庭想要領取補貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復訓練補貼。國家明確規(guī)定，各城市每年應為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分。”賈美香表示。

       但最初這一補助對象限制于0-6歲的殘疾兒童，也使得當時興起的一批孤獨癥康復機構更多聚焦于小齡兒童康復。

       根據(jù)《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》，目前國內開展小齡兒童（2-8歲）康復內容的機構占比達到53.97%。

       一度以家長自建機構主導的市場

       囿于很長一段時間兒童康復資源的匱乏，孤獨癥患兒家長不得不承擔起自建康復機構的責任。公認的國內第一個孤獨癥康復機構——星星雨的創(chuàng)始人田惠萍就是一個孤獨癥患兒的家長。

       “這一批家長從自己的孩子出發(fā)，然后本著幼吾幼以及人之幼，從解決自己的實際困難出發(fā)，幫助其他的孩子，其中走得更遠的一批人成立了商業(yè)機構。”潘采夫表示，如果沒有這一批家長的參與，國內孤獨癥康復機構的數(shù)量會少得多。

       實際上，大米和小米的創(chuàng)始人姜英爽也是因為2009年孩子小米被誤診為孤獨癥后，開始成立家長交流平臺，最終開設線下兒童康復機構。

       但最早期孤獨癥患兒家長開設的康復機構，多為民營企業(yè)，規(guī)模小，專業(yè)程度有限，很難實現(xiàn)盈利。

       “在最早期，這批患兒家長創(chuàng)辦的機構給同病相憐的家長起到了很正向的作用，家長互相交流，孩子共同進步。”北京聯(lián)合大學特殊教育學院教育康復專業(yè)負責人劉曉明表示。

       不可避免，這些機構也相應面臨著孤獨癥家長精力不足和興趣轉移的問題。

       “最早一批的機構，已經30多年了。它們不能永遠停留在當年的狀態(tài)，而且它們遇到的很大一個問題是，一部分開設康復機構家長的孩子已經步入了成年。”

       在6歲后，孤獨癥患兒開始面臨入學問題，這通常被看作是一場戰(zhàn)爭。有的孩子成功入學但卻經常接到老師的投訴電話，有的輾轉多地，有的父母辭職。在此背景下，想讓孤獨癥患兒父母繼續(xù)經營孤獨癥機構困難重重。

       “家長的興趣點也會發(fā)生游移，孩子在逐漸長大，家長開始面臨著小學怎么融合，18歲的孩子怎么找工作，或者怎么安置甚至托管。對于孤獨癥孩子家長，孩子是他們主要努力的方向，讓他們再全身心投入到機構的運營中，不是特別現(xiàn)實。”潘采夫表示。

       大米和小米”在疫情期間曾做過一次孤獨癥患兒的家庭調查，結果顯示接近一半的家庭，在孩子診斷孤獨癥后，孩子母親都辭職照料孩子。

“醫(yī)生說自閉癥發(fā)現(xiàn)得越早越好，六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何，他就沒說了。后來慶幸自己沒問，真怕他說出‘六歲后你就習慣了’這句話來。”

——蔡春豬《爸爸愛喜禾》

       這是一個孤獨癥父親在自己書中寫的段落。對于孤獨癥患兒來說，0-6歲是他們干預的黃金時期，“小齡孩子的家長聽說干預訓練是搶救性措施，甚至愿意砸鍋賣鐵給孩子做訓練，他們會覺得孩子年齡小，還是有希望的。”賈美香說。

       這時候的希望也會在多種因素下破滅，比如輾轉多家機構后，孤獨癥兒童的功能反而進一步退化，或者僅是因為家長在網頁搜索結果中選擇了一家排名靠前但不靠譜的機構。

       像篩子一樣一點點又重新把他們篩了出來

       由于國內專業(yè)康復師、行為分析師的缺乏，以及收費標準沒有建立，孤獨癥機構的收費并不能夠按照干預效果來。賈美香聽過北京有一家干預機構月費用超過10萬。“這樣的康復費用對大多數(shù)家庭而言，都是難以承受的。一定要有一個標準來限制收費，不能上不封頂?shù)膩y收費，以及要衡量機構最終能為家長和孩子提供多大的幫助。”

       對于孤獨癥家長來說，早期干預最重要的目標就是能夠讓孩子進入普校，從而融入社會。

       因此融合率是評價兒童康復機構重要的指標，融合率是統(tǒng)計康復機構中接受干預后有多少孩子能進入幼兒園、小學。北大醫(yī)療腦健康的融合率為48%，雖然看起來不多，但在目前國內兒童康復醫(yī)療機構中屬于一個讓人欣慰的數(shù)字。

       但對于孤獨癥兒童來說，即便是早期進入到幼兒園、小學，甚至中學、大學，在沒有融合教育支持的情況下，這些孩子還會最終被像篩子一樣篩出來，真正能夠一直接受教育，即便是接受特殊教育的孩子也寥寥。

       潘采夫提到一個孤獨癥患兒家長在深圳找了20家幼兒園后，直到第21家，孩子才得以入園。“拒絕的原因各種各樣，沒有經驗、要向教育局申請、名額滿了，但深圳已經算是國內最領 先的城市了。”

       融合教育是指學校加強對特殊群體的關注和支持，在學校課程上進行相應的調整，比如通過建立梯度課程、設置社交班、老師接受相應的培訓等方式，讓同學、老師、學校共同能夠接受這一群特殊的孩子。

       但推動融合教育卻并不簡單，“融合教育實際上是一條龍的服務，孤獨癥兒童在哪個年齡階段上都有它的特殊性，這些特殊性應由誰來掌握、由誰來管，這是一件挺復雜的事情。 ”賈美香說。

       雖然北京市教委為保證殘疾兒童少年能夠接受教育，提出義務教育階段“零拒絕”。但當孤獨癥兒童連生活自理都無法做到時，這樣的教育并沒有意義。“他們根本融不進去，實際上叫混合，把這部分孩子混在正常孩子里面，但是他什么也學不著。”

       很多孤獨癥兒童在沒有融合教育的環(huán)境下，因為各種各樣的原因被退學，“擾亂課堂”、“不聽指令”……對于普校而言，在當下缺乏特教老師，或者老師沒有接受過專業(yè)培訓的情況下，學校缺乏針對這群兒童隨班就讀的條件。

       于是部分孩子的融合以失敗告終。

       特殊教育機構被認為能夠接收這部分孩子，讓他們有處可去。但事實上，即便是在北京，各個區(qū)也僅有一所特殊教育學校，并且這些特殊教育學校的招生規(guī)模多年都沒有擴大。“一個區(qū)一年可能開一兩個班級，最多招幾十個孩子。但問題是，一個區(qū)孤獨癥的孩子，一百個都不止。”賈美香說。

       對于民辦機構而言，隨著孩子長大，力量變大，以至于刻板行為發(fā)作時，老師很難控制，所以這類機構并不多。有些父母或者爺爺奶奶只能全天帶著孩子，一點一點教。

       “孩子越大越難，其中有一些孩子的行動力越強，破壞性就越大。所以隨著年齡越大，你得有一個專門的人陪著他才行。”潘采夫說。

       大米和小米去年夏天專門招募了大齡孩子去山里做了一周的職前培訓。潘采夫介紹，當時參與的康復師比孤獨癥的孩子還多。“肯定是虧錢的，我們就是想探索一下大齡孩子可以怎么辦？”大米和小米的線下康復機構成立4年，再過幾年，小齡的孩子長大，需要有地方去。

       但是不管是小齡還是大齡的孤獨癥患兒，想要讓他們接受足夠的干預，就要有足夠的康復師。雖然在多數(shù)人看來大齡患兒的干預效果已經不明顯了。

       根據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計，2017年國內2000余所殘疾兒童康復救助定點機構中，從事孤獨癥教育的康復人員只有2萬多人。如果所有的孤獨癥孩子都能夠得到干預，那么這個缺口在30萬。

       不同于其他機構，孤獨癥康復機構對于老師的依賴更強，“留不住老師的話，孩子的訓練就沒有辦法繼續(xù)”。資本的進入，在賈美香看來，加劇了康復師的流動。

       “尤其是目前兒童康復機構以民辦為主的情況下，沒有編制，老師的流動性就會非常大。”賈美香擔憂資本進入給行業(yè)帶來的變化。

       但硬幣的另一邊，資本的進入有利于規(guī)模的擴大，幫助行業(yè)變得更加規(guī)范。潘采夫更加樂觀，“資本能夠用更高的收入把更好的老師給吸引到更好機構，要不然行業(yè)只能在低水平線上運行。”

       一曾參與過多個醫(yī)療機構項目投資的機構人士表示，雖然目前孤獨癥康復機構呈現(xiàn)市場化傾向，但對于投資方而言，孤獨癥康復領域很難同其他投資標的產生產業(yè)協(xié)同。另外，康復醫(yī)療機構的收費標準使得目前真正能夠開設優(yōu)質康復醫(yī)療機構的地區(qū)仍僅限于一二線城市。由于支付水平的限制，相對優(yōu)質的康復的環(huán)境多在一二線城市中，“二線城市可能都很難實現(xiàn)。”

       故事開篇52歲的孩子，最終成功進入了一家能夠照護大齡孤獨癥患兒的機構中。

       中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員兼秘書長吳衛(wèi)紅在一次采訪結束時問了句：主流社會崇拜精英，但能不能也給這樣的孩子留一點位置？