肝癌——聞?wù)呱儭?/p>

       作為我國(guó)最常見的惡性腫瘤之一，肝癌在今年也數(shù)次進(jìn)入公眾的視野。在年初，大家耳熟能詳?shù)拿餍侵?，因肝癌去世的就不止一人。肝癌的頻繁出現(xiàn)看似是一種巧合，實(shí)則是不容樂觀的肝癌現(xiàn)狀。

       世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）發(fā)布的2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)顯示，2020年全球新發(fā)肝癌90萬例，中國(guó)占45.6%；死亡83萬例，中國(guó)占47%。

       現(xiàn)階段，對(duì)于肝癌的治療手段包括手術(shù)切除、局部消融、介入治療、放療、肝移植等，但均具有一定的局限性?？傮w來說，對(duì)于肝癌的治療，“大水漫灌”效果一般，需要“精準(zhǔn)滴灌”。

       結(jié)合靶向藥物、免疫治療藥物進(jìn)行的系統(tǒng)治療，是現(xiàn)階段肝癌治療的最常見方案。但長(zhǎng)期服用這些藥物帶來的問題是，會(huì)出現(xiàn)一種甚至數(shù)種不良反應(yīng)，不僅降低患者生活質(zhì)量，影響腫瘤的治療，甚至成為影響遠(yuǎn)期預(yù)后的重要因素。

       肝癌患者治療的系統(tǒng)性問題如何解決？或許互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療就是答案之一。

       日前，首 個(gè)《肝癌患者常見藥物治療相關(guān)不良反應(yīng)互聯(lián)網(wǎng)管理專家指導(dǎo)意見》（以下簡(jiǎn)稱《指導(dǎo)意見》）正式發(fā)布于中國(guó)科技核心期刊《肝癌電子雜志》?！吨笇?dǎo)意見》由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤多學(xué)科協(xié)作組、中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)肝 臟腫瘤分會(huì)、中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)國(guó)際教育培訓(xùn)分會(huì)、中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)健康科普分會(huì)共同指導(dǎo)，醫(yī)聯(lián)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院參與聯(lián)合制訂。作為國(guó)內(nèi)首 個(gè)涉及肝癌藥物治療不良反應(yīng)的互聯(lián)網(wǎng)指導(dǎo)意見，這份文件可謂匯集了各方頭部力量。帶著這份《指導(dǎo)意見》，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療“大刀”砍向肝癌。

       從“發(fā)現(xiàn)盲點(diǎn)”到“突破盲點(diǎn)”

       對(duì)入院的患者而言，其根本目的是治愈疾病。但是對(duì)于慢性病患者，延長(zhǎng)自身壽命、提高生活品質(zhì)是現(xiàn)階段可達(dá)成的最優(yōu)解。而肝癌患者無論是從治愈，還是從帶病生存兩個(gè)方面，都勢(shì)必需要在用藥問題上做出規(guī)范。

       患者在通過靶向藥物及免疫治療藥物進(jìn)行系統(tǒng)性治療時(shí)，如若遇到藥物不良反應(yīng)，固然可以通過復(fù)診對(duì)醫(yī)生進(jìn)行咨詢。但一方面，對(duì)于偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者或者掛號(hào)困難患者，在發(fā)生不良反應(yīng)時(shí)，又恰逢無法及時(shí)在線下咨詢到醫(yī)生，那究竟是停藥還是繼續(xù)服用？不良反應(yīng)到底是不是肝癌用藥造成的？對(duì)于患者來說，這些問題都無從探尋。另一方面，隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療不斷發(fā)展，線上治療已經(jīng)變得屢見不鮮，那患者的用藥不良反應(yīng)到底如何得到及時(shí)指導(dǎo)？這或許是現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的“盲點(diǎn)”所在。

       在這樣的背景下，醫(yī)聯(lián)和多位業(yè)內(nèi)專家開始構(gòu)思如何解決這個(gè)行業(yè)盲點(diǎn)。最終歷經(jīng)多次討論，產(chǎn)出了這份填補(bǔ)行業(yè)缺失的《指導(dǎo)意見》。事實(shí)上，這份《指導(dǎo)意見》并不是僅針對(duì)肝癌。由于腫瘤患者對(duì)于藥物治療引起的常見不良反應(yīng)大致相同，故而業(yè)內(nèi)人士認(rèn)為，《指導(dǎo)意見》對(duì)于肝癌之外的其他癌種患者也具有相同的指導(dǎo)意義。

       正如中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)蔡建強(qiáng)在接受媒體采訪時(shí)所說的：“隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，臨床上惡性腫瘤的治療已經(jīng)進(jìn)入多種治療方法結(jié)合、多個(gè)學(xué)科參與的系統(tǒng)治療階段?！吨笇?dǎo)意見》針對(duì)肝癌患者在系統(tǒng)治療過程中的個(gè)體經(jīng)驗(yàn)和需求，制訂了詳細(xì)、規(guī)范的院外管理流程。在實(shí)際應(yīng)用中，基于全國(guó)醫(yī)患分布不均衡、患教工作落實(shí)難的整體環(huán)境，《指導(dǎo)意見》一方面可以作為患教工具，搭建橋梁紐帶促進(jìn)醫(yī)患間的有效溝通；另一方面，也可以幫助患者和家屬在一定程度上自主了解、把控甚至解決一些藥物治療帶來的不良反應(yīng)。因此，《指導(dǎo)意見》的制訂和發(fā)布，對(duì)于各方都非常有意義。”

       構(gòu)筑規(guī)范化疾病的院外管理路徑 專業(yè)性與有效性“兩手都要抓”

       對(duì)于疾病的治療模式，中國(guó)工程院院士、著名腫瘤病因?qū)W專家程書鈞曾在醫(yī)聯(lián)學(xué)術(shù)委員會(huì)成立儀式上講過：實(shí)際上是把病人、家庭、社區(qū)、醫(yī)院、康復(fù)，整個(gè)全過程聯(lián)合起來，整個(gè)鏈條過程中都會(huì)發(fā)生極其重要的以病人為中心的治療模式。

       從他的話中我們不難感受到，癌癥患者的院外管理發(fā)揮著十分重要的作用。而院外管理的兩個(gè)關(guān)鍵問題是：第一，如何讓患者的治療規(guī)范化，讓患者在院內(nèi)院外治療都放心——也就是院外管理的專業(yè)性。第二，如何提升患者治療的依從性，觸及傳統(tǒng)醫(yī)療觸及不到的地方——也就是讓治療更有效。

       此次《指導(dǎo)意見》的專業(yè)性，則來自于這次多方的參與力量。參與《指導(dǎo)意見》制訂的醫(yī)生，是包括來自中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)蔡建強(qiáng)在內(nèi)的多位專家。要知道，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院是中國(guó)三大頂級(jí)腫瘤防治中心之一，更是建國(guó)以來第一家腫瘤?？漆t(yī)院、亞洲地區(qū)最大的腫瘤防治研究中心，是集醫(yī)教研防于一體，全方位開展腫瘤相關(guān)基礎(chǔ)研究和臨床診治的國(guó)家標(biāo)志性腫瘤?？漆t(yī)院?？梢哉f，這是在腫瘤治療方面的“尖端力量”。從醫(yī)學(xué)的權(quán)威性上，這樣的專家陣容堪稱豪華。

       再說到《指導(dǎo)意見》的重要參與方醫(yī)聯(lián)，也是行業(yè)內(nèi)為數(shù)不多的以學(xué)科建設(shè)為驅(qū)動(dòng)，專注于嚴(yán)肅醫(yī)療的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院。根據(jù)公開的信息顯示，醫(yī)聯(lián)在去年十月啟動(dòng)了 “腫瘤患者院外互聯(lián)網(wǎng)隨訪管理項(xiàng)目”，覆蓋了肝癌、肺癌、胃癌、乳腺癌、神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤等常見癌種。這次肝癌的《指導(dǎo)意見》就是這一系列腫瘤學(xué)科建設(shè)的“先頭部隊(duì)”。此外，就在兩個(gè)月前，醫(yī)聯(lián)聯(lián)合多方權(quán)威力量發(fā)布了國(guó)內(nèi)首 個(gè)《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院糖尿病線上管理中國(guó)專家共識(shí)》，為糖尿病的院外管理做出了規(guī)范化的指導(dǎo)。深耕慢病管理多年，醫(yī)聯(lián)已經(jīng)在多個(gè)慢病領(lǐng)域積累了詳實(shí)的臨床證據(jù)，有著豐富的經(jīng)驗(yàn)，所以才能先后推出相關(guān)的專家共識(shí)及指導(dǎo)意見。

       在今年的《政府工作報(bào)告》中，也是首次提出了要促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”規(guī)范發(fā)展，這意味著國(guó)家將推動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)進(jìn)入規(guī)范、可持續(xù)的發(fā)展軌道。而醫(yī)聯(lián)的這一系列學(xué)科建設(shè)動(dòng)作，也是和國(guó)家保持步調(diào)一致，通過專家共識(shí)、專家指導(dǎo)意見的出臺(tái)，共享醫(yī)聯(lián)在疾病線上管理和標(biāo)準(zhǔn)設(shè)置工作中的思考，有效助推了疾病線上管理的規(guī)范化發(fā)展。

       保證了專業(yè)性，依從性問題又如何解決呢？這份《指導(dǎo)意見》給出的答案是：需要有固定的管理團(tuán)隊(duì)輔助醫(yī)生，對(duì)患者的生活方式、飲食等方面進(jìn)行指導(dǎo)，從而幫助患者正確、及時(shí)地應(yīng)對(duì)在用藥過程中遇到的不良反應(yīng)。

       不同于常規(guī)的醫(yī)學(xué)相關(guān)指導(dǎo)性文件，這份《指導(dǎo)意見》整體在表述上采用了更通俗的方式，也就是說，除了醫(yī)生可以作為患教素材使用之外，非專業(yè)人士，比如患者或者患者的照顧者，也可以參考其中的內(nèi)容，這就大大降低了文件的理解和使用門檻，打破了僅適用醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的限制。而這一門檻的打破，歸功于《指導(dǎo)意見》的重要參與者醫(yī)聯(lián)，得益于醫(yī)聯(lián)獨(dú)有的醫(yī)助、健康管理師團(tuán)隊(duì)配置，他們?cè)谶@方面沉淀了不少實(shí)操的經(jīng)驗(yàn)，提供了非常有價(jià)值的參考。這一舉措，對(duì)于業(yè)內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司的線上管理流程梳理也具有很大的促進(jìn)作用，這些公司的線上醫(yī)助管理團(tuán)隊(duì)均可參照此文件，對(duì)肝癌患者進(jìn)行生活方式的指導(dǎo)，從而提升患者的治療效率。

       專業(yè)性和有效性，兩手都要抓，兩手都要硬。只有雙重加持、雙管齊下，肝癌患者才可以更加信賴互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療。同時(shí)，這樣的文件也才可以在行業(yè)內(nèi)產(chǎn)生足夠的影響，助推行業(yè)正向發(fā)展。

       冰凍三尺，非一日之寒，騏驥千里，非一日之功?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療要真正落實(shí)院內(nèi)醫(yī)療的有效補(bǔ)充作用，僅僅依靠線上問診、醫(yī)藥電商還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。而是需要像一家真正的醫(yī)院一樣，從學(xué)科建設(shè)層面同時(shí)發(fā)力，不斷在多個(gè)病種、學(xué)科上鉆研更為有效的線上管理規(guī)范，才能實(shí)現(xiàn)真正為患者結(jié)果負(fù)責(zé)，讓患者時(shí)刻放心。這才是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療應(yīng)該去往的方向。